«Регистр больных генными дерматозами» — первая в России система учета пациентов с подобными диагнозами

Команда «Интернет-Фрегат» скрупулёзно, на протяжении года, трудилась над особенным проектом.

Его исключительность проявляется сразу в нескольких сферах, но в первую очередь, стоит отметить, что «Регистр больных генными дерматозами» — это первая система в России, разработанная для учета подобных редких заболеваний у детей.

Буллезный эпидермолиз — это целая группа, объединяющая гетерогенные заболевания, характеризующихся нарушением целостности кожи, особой чувствительностью и ранимостью кожного покрова. Российской организацией, направленной на защиту пациентов с хрупкой, словно крыло бабочки, кожей, является благотворительный фонд «Дети-бабочки».

Разработанный нами Регистр, заказчиком которого выступил фонд «Дети-бабочки», позволяет максимально автоматизировать и упростить организацию деятельности фонда, документооборот, подробный учет данных о подопечных и их представителях, врачах, медикаментах и медицинских взаимодействиях, генетических исследованиях и о многом другом.

Чтобы структурировать информацию о каждом пациенте, исключить ее потерю и вмешательство человеческого фактора, реализован механизм сбора данных о каждом пациенте в программах помощи, о его попечителях, о клинических проявлениях, истории болезни, генетических исследованиях и прочее.

Регистр полезен не только для медицинских специалистов и пациентов фонда, но и для благотворителей и представителей отрасли здравоохранения. К примеру, Минздрав сможет ориентироваться на точную информацию о количестве пациентов, их уровне заболевания, и, используя эту информацию, эффективнее распределять средства на лекарства и лечение.

Ссылка на систему будет находится на официальном сайте «Дети-бабочки» deti-bela.ru. По большей части Регистр обрабатывает закрытые конфиденциальные данные, меры защиты которых обеспечены, протестированы и гарантированы. Незначительная часть информации будет выгружаться из системы на сайт для ознакомления спонсорам, родителям и волонтерам с согласия ее представителя.

Честная благотворительность — всегда максимально открытая и прозрачная. Благодаря нашей разработке посетитель сайта сможет узнать, как и на какие средства проходит лечение пациентов, а любой благотворитель сразу получит отчеты и документы о том, на какие цели фонд расходовал средства. На сайте deti-bela.ru при нажатии на карточку любого пациента будет появляется подробная информация о распределении средств на лечение ребенка.

Регистр больных генными дерматозами собирает и систематизирует разрозненные данные в единой информационной системе. Регистр — это не просто набор данных, это большой искусственный интеллект, в котором заложен огромный потенциал и неоценимая помощь для работы специалистов, помогающих маленьким подопечным вести полноценный образ жизни.

Команда «Интернет-Фрегат» скрупулёзно, на протяжении года, трудилась над особенным проектом.

Его исключительность проявляется сразу в нескольких сферах, но в первую очередь, стоит отметить, что «Регистр больных генными дерматозами» — это первая система в России, разработанная для учета подобных редких заболеваний у детей.

Буллезный эпидермолиз — это целая группа, объединяющая гетерогенные заболевания, характеризующихся нарушением целостности кожи, особой чувствительностью и ранимостью кожного покрова. Российской организацией, направленной на защиту пациентов с хрупкой, словно крыло бабочки, кожей, является благотворительный фонд «Дети-бабочки».

Разработанный нами Регистр, заказчиком которого выступил фонд «Дети-бабочки», позволяет максимально автоматизировать и упростить организацию деятельности фонда, документооборот, подробный учет данных о подопечных и их представителях, врачах, медикаментах и медицинских взаимодействиях, генетических исследованиях и о многом другом.

Чтобы структурировать информацию о каждом пациенте, исключить ее потерю и вмешательство человеческого фактора, реализован механизм сбора данных о каждом пациенте в программах помощи, о его попечителях, о клинических проявлениях, истории болезни, генетических исследованиях и прочее.

Регистр полезен не только для медицинских специалистов и пациентов фонда, но и для благотворителей и представителей отрасли здравоохранения. К примеру, Минздрав сможет ориентироваться на точную информацию о количестве пациентов, их уровне заболевания, и, используя эту информацию, эффективнее распределять средства на лекарства и лечение.

Ссылка на систему будет находится на официальном сайте «Дети-бабочки» deti-bela.ru. По большей части Регистр обрабатывает закрытые конфиденциальные данные, меры защиты которых обеспечены, протестированы и гарантированы. Незначительная часть информации будет выгружаться из системы на сайт для ознакомления спонсорам, родителям и волонтерам с согласия ее представителя.

Честная благотворительность — всегда максимально открытая и прозрачная. Благодаря нашей разработке посетитель сайта сможет узнать, как и на какие средства проходит лечение пациентов, а любой благотворитель сразу получит отчеты и документы о том, на какие цели фонд расходовал средства. На сайте deti-bela.ru при нажатии на карточку любого пациента будет появляется подробная информация о распределении средств на лечение ребенка.

Регистр больных генными дерматозами собирает и систематизирует разрозненные данные в единой информационной системе. Регистр — это не просто набор данных, это большой искусственный интеллект, в котором заложен огромный потенциал и неоценимая помощь для работы специалистов, помогающих маленьким подопечным вести полноценный образ жизни.

«Регистр больных генными дерматозами» — первая в России система учета пациентов с подобными диагнозами
Просмотров: 470
Поделиться:

Последние записи в блоге

Дашборды сегодня становятся рабочей точкой входа в данные — и в бизнесе, и в государственных системах. В одном интерфейсе собираются ключевые показатели, и становится сразу видно, что происходит: где рост, где просадка, на что обратить внимание. Объединение данных из разных систем В реальности данные почти всегда разбросаны: часть — в CRM, часть — в учетных системах, что-то — в таблицах или внешних сервисах. Чтобы получить целостную картину, приходится тратить время на сопоставление и проверку. Дашборд собирает это в одном месте. Показатели подтягиваются из источников и обновляются автоматичес

В разработке любого продукта есть момент, который часто остаётся за кадром: этап, когда кто-то задаёт вопросы, на которые не всегда есть готовые ответы. «А что будет, если пользователь сделает наоборот?» «А если данные придут с ошибкой?» «А если этим начнут пользоваться не так, как мы планировали?» Эти вопросы — не формальность, а часть повседневной работы тестировщиков. Тестирование — это работа с неопределённостью. Не с тем, как система должна работать в идеале, а с тем, как она поведёт себя в реальной жизни — с её отклонениями, нестандартными сценариями и человеческим фактором. По сути, к

С 1 сентября 2026 года вступают в силу масштабные изменения в порядке регистрации доменных имен в национальных доменных зонах .RU и .РФ. Они утверждены пакетом подзаконных актов, разработанных Минцифры России во исполнение поправок к Федеральному закону от 27.07.2006 № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации». Документы устанавливают новые требования ко всем участникам рынка — от регистраторов до конечных правообладателей. Нормативная база и статус документа Основанием для изменений стали поправки в 149-ФЗ, которые наделили Минцифры полномочиями по установлению ...

ТЛ