Команда «Интернет-Фрегат» скрупулёзно, на протяжении года, трудилась над особенным проектом.

Его исключительность проявляется сразу в нескольких сферах, но в первую очередь, стоит отметить, что «Регистр больных генными дерматозами» — это первая система в России, разработанная для учета подобных редких заболеваний у детей.

Буллезный эпидермолиз — это целая группа, объединяющая гетерогенные заболевания, характеризующихся нарушением целостности кожи, особой чувствительностью и ранимостью кожного покрова. Российской организацией, направленной на защиту пациентов с хрупкой, словно крыло бабочки, кожей, является благотворительный фонд «Дети-бабочки».

Разработанный нами Регистр, заказчиком которого выступил фонд «Дети-бабочки», позволяет максимально автоматизировать и упростить организацию деятельности фонда, документооборот, подробный учет данных о подопечных и их представителях, врачах, медикаментах и медицинских взаимодействиях, генетических исследованиях и о многом другом.

Чтобы структурировать информацию о каждом пациенте, исключить ее потерю и вмешательство человеческого фактора, реализован механизм сбора данных о каждом пациенте в программах помощи, о его попечителях, о клинических проявлениях, истории болезни, генетических исследованиях и прочее.

Регистр полезен не только для медицинских специалистов и пациентов фонда, но и для благотворителей и представителей отрасли здравоохранения. К примеру, Минздрав сможет ориентироваться на точную информацию о количестве пациентов, их уровне заболевания, и, используя эту информацию, эффективнее распределять средства на лекарства и лечение.

Ссылка на систему будет находится на официальном сайте «Дети-бабочки» deti-bela.ru. По большей части Регистр обрабатывает закрытые конфиденциальные данные, меры защиты которых обеспечены, протестированы и гарантированы. Незначительная часть информации будет выгружаться из системы на сайт для ознакомления спонсорам, родителям и волонтерам с согласия ее представителя.

Честная благотворительность — всегда максимально открытая и прозрачная. Благодаря нашей разработке посетитель сайта сможет узнать, как и на какие средства проходит лечение пациентов, а любой благотворитель сразу получит отчеты и документы о том, на какие цели фонд расходовал средства. На сайте deti-bela.ru при нажатии на карточку любого пациента будет появляется подробная информация о распределении средств на лечение ребенка.

Регистр больных генными дерматозами собирает и систематизирует разрозненные данные в единой информационной системе. Регистр — это не просто набор данных, это большой искусственный интеллект, в котором заложен огромный потенциал и неоценимая помощь для работы специалистов, помогающих маленьким подопечным вести полноценный образ жизни.